پارس ناز پورتال

دختری 5 ساله که فقط معجزه می تواند نجاتش دهد + عکس

دختری 5 ساله که فقط معجزه می تواند نجاتش دهد + عکس
مانند همه ی کودکان ، اوی رید 5 ساله دوست دارد درمورد کارهایی که در بزرگسالی می خواهد انجام دهد ، مثلا وقتی بتواند رانندگی کند با بقیه صحبت کند. چیزی که بیشتر وقت ها والدین را وادار به لبخند می کند.ولی برای امیلی و تابی رید مایه دلشکستگی است چرا که آنها می دانند بدون معجزه ی پزشکی دختر زیبایشان هرگز نمی تواند تجارب این چنینی داشته باشد.
 
 
با وجود فعالیت ها و جنب و جوش طبیعی کودک ، پزشک اطفال به امیلی و تابی اطلاع داد که اوی از بیماری ataxia- telangiectasia , که نوعی ناتوانی حرکتی است رنج می برد. یک اختلال ژنتیکی که در آن کودک به ظاهر سالم به تدریج توانایی راه رفتن، حرف زدن و حتی قورت دادن را از دست می دهد . این اختلال در نقص ژنی است که به طور طبیعی کمک به تولید پروتئینی به نام ATM می کند.

بسیاری از کودکانی با این وضعیت در سن 10 سالگی نیاز به ویلچر دارند و در سن 12 سالگی باید با لوله به آن‌ها غذا داد. سیستم دفاعی آن‌ها نیز تأثیر می‌پذیرد و آن‌ها را بیشتر در معرض عفونت‌ های سینه و بیماری‌هایی نظیر سرطان قرار می‌دهد.امید به زندگی کودکانی با این بیماری تنها تا 25 سال است. هیچ درمانی وجود ندارد.

 
 
درمان تا حد امکان شامل سعی در حفظ عملکردهای کودک با فیزیوتراپی و گفتار درمانی است.تا چه مدت اوی توانایی‌های حال حاضرش را دارد مشخص نیست. گرچه اکنون نیز نشانه‌های تغییر دیده شده است. چند ماه پیش او از پله‌ها افتاد و اکثرا ترجیح می‌دهد به صورت نشسته حرکت کند. و تعداد دفعاتی که دست امیلی و تابی را برای راه رفتن می‌گیرد افزایش یافته است.