الناز متولد ۱۰ بهمن ۵۸ در تبریز است اما در تهران بزرگ شده. لیسانس عکاسی دارد و حالا چند سال است که در پذیرش فیزیوتراپی «انجمن ام اس» مشغول به کار است.
هادی نیز خرداد ۵۲ در اردبیل به دنیا آمده و کارشناسی ارشد زمین شناسی دارد. در حال حاضر هم در سازمان زمین شناسی مشغول به کار است. وقتی ازبیماری الناز می پرسم لبخند صورتش را بزرگتر می کند به چشمانم نگاه می کند و انگار که غم و شادی اش قاطی شده باشد می گوید: « ۱۵ ساله بودم. یک روز صبح از خواب بیدار شدم دیدم نصف بدنم سنگین شده. اول حس کردم سرماخوردگی است اما وقتی دکتر رفتم بعد از آزمایش همان روز تشخیص دادند که «ام اس» است.»
بیماری « ام اس » شاید بیماری سختی باشد اما « الناز مجدی» و «هادی پورفرضی» دوست داشتند با این وجود باهم ازدواج کنند تا باقی راه را باهم بروند.
وقتی به خانه کوچک و صورتی رنگشان می رسیم هادی در را باز می کند با احترام و لبخند تحویلمان می گیرد تا به خانه امیدشان قدم بگذاریم. الناز برایمان شربت می ریزد تا خستگی مان در برود و هردو آنقدر به رویمان می خندند تا غریبی لحظه های اول زود تمام شود. هادی و الناز روی کاناپه مبل صورتی رنگشان می نشینند و خیره می شوند تا سوالهایمان را بپرسیم
همان چند قدمی که راه رفتن هادی و الناز را می بینم می فهمم که قدمهایشان خسته است و وقتی حرفهایشان را می شنوم می فهمم که کلامشان گاهی بریده بریده می شود. اما حیفم می آید این لبخند اول کاری را با سوالهای ام اسی قطع کنم. اما چاره ای نیست دلیل حضور ما در این خانه کوچک و گرم، زن و شوهر مهربانی است که بیش از ۱۰ سال به این بیماری مبتلا هستند و یک روز تصمیم گرفتند سه تایی در این خانه زندگی کنند.
حالا هادی ادامه می دهد. « ۱۱ سال پیش وقتی بیدار شدم و خواستم برای بیرون رفتن شلوارم را پایم کنم دیدم نمی توانم تعادلم را حفظ کنم و زمین می خورم. نتوانستم این کار را ایستاده انجام بدهم و روی زمین نشستم. بعد دکتر رفتم و تشخیص داد که به ام اس دچار شدم.» همه چیز به همین سادگی است الناز و هادی از خواب بیدار می شوند و دیگر آدمهای قبل نیستند. هادی حالا سخت تر راه می رود و الناز بدنش سنگینی می کند.
الناز می گوید که خانواده اش حسابی روحیه هایشان را باخته بودند. اما هادی می گوید که خودش خیلی عادی برخورد کرده انگار که به او گفته اند سرما خورده ای و هیچ واکنشی از خود نشان نداده.وقتی از اتفاقاتی که این چندسال با ام اس برای بدنشان پیش آمده می پرسم هردو سریع جواب می دهند. الناز سنگینی دست و پا و اختلال در قدرت تکلم داشته حالا هم یکی از پاهایش سنگینی می کند و لرزش دست پیدا کرده.
الناز که از لرزش دست حرف می زند هادی تابلوی روی دیوار را نشانمان می دهد و با ذوق شیرینی می گوید: « این نقاشی ایشونه، خیلی حیفم میاد که لرزش دست گرفته» انگار که تمام غم هادی خلاصه می شود روی لرزش دستان الناز که مبادا از این لرزش الناز نتواند دیگر قلم دستش بگیرد و الناز ادامه می دهد در نقاشی کشیدن برای ظریف کاری ها دستش می لرزد. هادی هم ابتدا نمی توانسته تعادلش را حفظ کند بعد از مدتی چشم هایش انحراف پیدا می کند و با داروهای مختلف بهتر می شود بعد از آن هم درد شدیدی درپایش حس می کند که به قول خودش انگار سرب داغ روی پایش ریخته باشند.
«هیچ دو ام اسی شبیه هم نیستند» هادی این جمله را بارها تکرار می کند تا خوب شیرفهم شویم که با چه بیماری طرف هستیم. بعد از این جمله هم شروع می کند به توضیح حمله های ام اسی که هربار یکی ار اعضای بدن را دچار اختلال می کند. هادی ۵ سال است که هیچ حمله ای نداشته اما آخرین حمله الناز بهمن سال گذشته بوده و یکی از پاهایش سنگین شده است.
حالا الناز هم سر حرف می آید که ام اس برایش ارمغان هایی داشته و توانسته آدمها و چیزهایی را که قبلا سخت تحمل می کرده را حالا راحت تر تحمل کند و با موضوع کنار بیاید. اما هادی حرف را از الناز می دزدد و می گوید: « ام اس باعث شد خدا الناز را به من بدهد. من چون ام اس داشتم با الناز آشنا شدم و اگر ام اس نداشتم نمی توانستم با الناز ازدواج کنم.»
الناز و هادی بین حرفهایشان مدام همدیگر را نگاه می کنند و حرفهای هم را تایید می کنند. وقتی می پرسم اولین بار همدیگر را کجا دیدند دوباره به هم نگاه می کنند و یک خاطره را توی ذهنشان مرور می کنند و می خندند و هرکدام تکه ای از خاطره قدیمی را تعریف می کنند. الناز شروع می کند: «۱۰ سال پیش در نمایشگاه بین المللی انجمن ام اس غرفه اطلاع رسانی داشت که من آنجا کار می کردم. یک روز هادی خیلی خوشحال و سرحال آمد جلو و گفت سلام خانم من یک سال است که به بیماری ام اس مبتلا هستم.
از این بابت هم خیلی خوشحالم. در حال حاضر هم سرکار می روم هم کوه می روم» هادی ادامه می دهد: « الناز بدون اینکه تحویلم بگیرد گفت بله من خودم ۶ سال است ام اس دارم. انگار که به یک بادکنک پرباد سوزن زده باشند سریع بادم خالی شد. کلی با دبدبه و کبکبه حرف می زدم اما ۵ سال از الناز عقب بودم.» همین ملاقات کوچک پای هادی را به انجمن ام اس باز کرد تا شروع آشنایی شان نیز بشود تا اینکه بعد از چندسال هادی بالاخره جلو می آید تا از الناز بخواهد باقی راه را سه تایی باهم بروند. سه تایی یعنی هادی و الناز و ام اس!
به هزینه های درمان که می رسیم الناز و هادی باز هم همدیگر را نگاه می کنند و به رویمان می خندند. الناز به شوخی می گوید: « درباره چی صحبت می کنید؟» اما هادی جدی ادامه می دهد که عمده بیماران «ام اس» و بیماران خاص مشکل هزینه برای تامین دارو دارند.
ام اس در ابتدا یکی از بیماری های خاص محسوب می شد و داروهایش مجانی بود. بعد از مدتی یک قلم دارو به ۴۰ هزار تومان تبدیل شد بعد به ۱۵۰ و ۲۵۶ و در نهایت الان به ۷۲۰ هزار تومان رسیده است. با اینکه الان دارو مثل گذشته کم نیست اما پرداخت هزینه هایش بسیار سخت است.» الناز حرف را می گیرد که بیمه ها داروهایشان را پشتیبانی نمی کنند. تکمیلی ندارند و در حال حاضر خانواده ها به آنها کمک می کنند.
الناز یک روز در میان دارویی را تزریق می کند که هزینه ماهیانه اش ۷۵۰ تومان است. هادی نیز خرج داروهایش در یک ماه حدود ۶۰۰ هزار تومان می شود. این یعنی خانواده دو نفره شان ماهی حدود یک میلیون ۴۰۰ هزارتومان فقط خرج دارو دارد.
هر بیماری ام اسی ۳ درصد احتمال دارد که فرزندش ام اسی شود اما این درصد برای هادی و الناز به ۶ درصد می رسد. در دوران بارداری مادر به هیچ وجه نمی تواند از داروهایش استفاده کند و این موضوع باعث شدیدتر شدن بیماری مادر بعد از دوران بارداری می شود.
برای همین هادی و الناز تصمیم گرفته اند بچه دار نشوند. وقتی از هادی و الناز می پرسم دلشان نمی خواست که با یک فرد سالم ازدواج کنند هردو بلافاصله جواب منفی می دهند. الناز با خنده توضیح می دهد که همیشه دلش می خواسته همسر یک معلول شود. هادی هم می گوید اگر با یک فرد سالم ازدواج می کرده هیچوقت همدیگر را درک نمی کردند. هادی بازهم تاکید می کند که ام اس را دوست دارد چون او را به الناز رسانده است.